De Endocrine Society en haar genderrichtlijnen: waarom critici vragen om een herziening

De Endocrine Society is een van de meest invloedrijke medische organisaties ter wereld op het gebied van hormoonbehandelingen. Haar richtlijnen worden gevolgd door endocrinologen in de VS, Europa en wereldwijd. In 2017 publiceerde ze haar eerste uitgebreide richtlijnen voor hormonale behandeling van transgenderpersonen; in 2023 verscheen een update.

Deze richtlijnen liggen aan de basis van de klinische praktijk die door tientallen detransitioners wordt aangevochten.

Wat de richtlijnen bevatten

De Endocrine Society-richtlijnen beschrijven wanneer en hoe puberteitsremmers, cross-sex hormonen en aanvullende medische behandelingen mogen worden toegepast bij transgender personen — inclusief adolescenten. De kernprincipes:

• Puberteitsremmers kunnen worden voorgeschreven bij adolescenten die voldoen aan diagnostische criteria, zodra de puberteit begint (Tanner Stadium 2). Ze worden beschreven als "volledig reversibel."
• Cross-sex hormonen kunnen worden gestart vanaf 16 jaar (met lokale variatie).
• Chirurgie is in principe voor volwassenen, maar uitzonderingen zijn mogelijk.
• Psychologische evaluatie wordt aanbevolen maar niet als verplichte poort behandeld.

De SEGM-kritiek

De Society for Evidence-based Gender Medicine (SEGM) — een internationale organisatie van artsen en onderzoekers die pleiten voor een meer terughoudend evidence-based beleid — heeft de Endocrine Society-richtlijnen uitgebreid bekritiseerd. De kernpunten van die kritiek:

De claim van reversibiliteit. De richtlijnen beschrijven puberteitsremmers als "volledig reversibel." Dit is door meerdere onafhankelijke reviews betwist. De studie van Baxendale (2024) concludeerde dat "kritische vragen onbeantwoord blijven over de aard, omvang en permanentie van mogelijke ontwikkelingsonderbreking." De Cass Review (2024) beoordeelde de evidence voor reversibiliteit als zwak.

De evidence-basis. De richtlijnen zijn gebaseerd op studies die overwegend klein zijn, korte follow-up hebben en een andere patiëntenpopulatie bestudeerden dan de huidige. De demografische verschuiving — van overwegend volwassen mannen naar overwegend tienermeisjes — is niet gereflecteerd in de onderliggende studies die de richtlijnen onderbouwen.

Gebrek aan differentiaaldiagnose. De richtlijnen bieden weinig richting voor het onderscheiden van genderdysforie van comorbiditeiten zoals autisme, PTSS, angststoornissen en eetstoornissen — die allemaal oververtegenwoordigd zijn in de huidige genderzorgpopulatie. Het autisme-genderdysforie-verband wordt in de richtlijnen niet adequaat geadresseerd.

De 2023-update en de reactie

In 2023 publiceerde de Endocrine Society een update van haar richtlijnen. De update handhaafde de kernprincipes van de 2017-versie en breidde de aanbevelingen voor non-binaire personen uit.

De update kwam op een moment dat het internationale wetenschappelijke klimaat aan het verschuiven was. Zweden, Finland, Denemarken en het VK hadden hun beleid al aangescherpt. De Endocrine Society koos echter voor continuïteit.

Een groep van meer dan 1700 artsen en onderzoekers ondertekende een open brief aan de Endocrine Society met het verzoek om de richtlijnen te herzien op basis van de nieuwste evidence — inclusief de Cass Review. De Society heeft dat verzoek tot nu toe niet gehonoreerd.

Waarom de richtlijnen zo invloedrijk zijn

De reden dat de Endocrine Society-richtlijnen zo'n centrale rol spelen, is dat ze worden gebruikt als referentiepunt in rechtszaken, in vergunningsbeslissingen door staten, en als verdediging door klinieken die worden aangeklaagd.

In de zaak van Fox Varian — de eerste detransitioner die een jury-vonnis won — probeerden de verdedigers te betogen dat de behandelaars de geldende richtlijnen hadden gevolgd. De jury verwierp dat verweer. Dat was een precedent: het bevestigde dat het volgen van richtlijnen geen absolute bescherming biedt als de zorgstandaard onvoldoende was.

Het bredere debat

Het debat over de Endocrine Society-richtlijnen illustreert een bredere spanning in de genderzorgdiscussie: de kloof tussen de klinische praktijk die is gebaseerd op richtlijnen die zijn opgesteld door organisaties met een specifieke oriëntatie, en de groeiende body of evidence die op terughoudendheid wijst.

De WPATH SOC8-richtlijnen (2022) — de richtlijnen van de World Professional Association for Transgender Health — werden tegelijk gepubliceerd met interne documenten die twijfels toonden over de evidence-basis, zoals het WPATH Files-lek (2024) blootlegde.

De Endocrine Society en WPATH staan niet alleen in hun positie — maar ze staan steeds meer tegenover een groeiend wetenschappelijk consensus dat terughoudendheid bij minderjarigen geboden is.

Bronnen:

• Endocrine Society (2017). Endocrine Treatment of Gender-Dysphoric/Gender-Incongruent Persons: An Endocrine Society Clinical Practice Guideline. Journal of Clinical Endocrinology & Metabolism.
• Endocrine Society (2023). Update to gender-affirming hormone therapy guidelines. Journal of Clinical Endocrinology & Metabolism.
• Society for Evidence-based Gender Medicine (2023). Response to Endocrine Society guidelines update. segm.org
• Cass Review (2024). Independent review of gender identity services for children and young people: final report. NHS England.
• Baxendale (2024). The impact of suppressing puberty on neuropsychological function. Acta Paediatrica.