Deel 1 van 6

Het ontstaan in Amsterdam

Eind jaren tachtig vatte een klein Amsterdams team het idee op om de puberteit van een jonge patiënt uit te stellen — de kiem van wat het Dutch Protocol zou worden.

Het Dutch Protocol begon niet als een grootschalig onderzoeksprogramma, maar als een klinische ingreep bij een enkele patiënt. Eind jaren tachtig en begin jaren negentig ontwikkelde een klein team rond psycholoog Peggy Cohen-Kettenis in Amsterdam de aanpak die later de wereldwijde standaard zou worden.

De eerste casus

De spil van het verhaal is een patiënt die in de literatuur bekendstaat als FG. Het ging om een als meisje geboren tiener met een sterke, vroeg ontstane genderdysforie die met het intreden van de puberteit ondraaglijk werd. Het behandelteam stond voor een dilemma: de lichamelijke veranderingen van de vrouwelijke puberteit waren onomkeerbaar en maakten een latere transitie zowel medisch als sociaal moeilijker.

De oplossing die men koos was om de puberteit farmacologisch stil te leggen met een GnRH-agonist — een middel dat oorspronkelijk was ontwikkeld voor de behandeling van te vroege puberteit. Door de puberteit te pauzeren zou de jongere tijd winnen en zou een eventuele latere transitie naar het andere geslacht met minder onomkeerbare schade gepaard gaan.

De onderliggende redenering

Twee aannames vormden het fundament. De eerste was dat een vroeg ontstane, persisterende genderdysforie die door de puberteit verergerde, een betrouwbare voorspeller was van blijvende transseksualiteit op volwassen leeftijd. De tweede was dat het uitstellen van de puberteit het lijden zou verlichten en het uiteindelijke behandelresultaat zou verbeteren, omdat de jongere niet door een ongewenste puberteit hoefde te gaan.

In 1998 publiceerden Cohen-Kettenis en collega Stephanie van Goozen de eerste casusbeschrijving in een wetenschappelijk tijdschrift. Daarmee werd de aanpak voor het eerst internationaal zichtbaar. Het ging op dat moment om één enkele patiënt, gevolgd over een beperkte periode.

Een model gebouwd op een enkele casus

Het opvallende aan het ontstaan van het Dutch Protocol is dat een ingrijpende, onomkeerbare medische interventieketen — puberteitsremming, geslachtshormonen, chirurgie — zijn oorsprong vond in de behandeling en publicatie van één patiënt. De latere wereldwijde verspreiding berustte op een uiterst smalle empirische basis.

Van casus naar protocol

In de jaren die volgden bouwde het Amsterdamse centrum, ondergebracht bij het VU-medisch centrum, de aanpak uit tot een geprotocolleerd behandelmodel met vaste leeftijdsgrenzen en selectiestappen. Puberteitsremmers vanaf de vroege puberteit, geslachtshormonen vanaf ongeveer zestien jaar en chirurgie vanaf de volwassenheid. Dit drietrapsmodel kreeg in de internationale literatuur de naam Dutch Protocol.

Cruciaal is dat het protocol in deze beginfase werd toegepast op een zorgvuldig geselecteerde groep: jongeren met een vroeg ontstane, stabiele dysforie en zonder zware bijkomende psychische problematiek. Die selectiecriteria — het onderwerp van het volgende deel — waren in de oorspronkelijke opzet streng.

Bronnen bij dit deel

→ Volgende: De oorspronkelijke criteria.