BBC Newsnight — studie naar puberteitsblokkeerders onder onderzoek

Over BBC Newsnight

Deze reportage van het BBC-programma Newsnight onderzoekt een studie naar puberteitsblokkeerders bij jongeren met genderdysforie. De studie werd uitgevoerd door de Gender Identity Development Service (GIDS) van de Tavistock and Portman NHS Trust in Londen, samen met University College London Hospitals. Newsnight baseert zich op documenten die de socioloog Michael Biggs van de Universiteit van Oxford via Freedom of Information-verzoeken verkreeg, waaronder het studieprotocol en de informatiebrief voor deelnemers. Het programma laat verder de gynaecologe en richtlijnenexpert Susan Bewley aan het woord, evenals GIDS-directeur Polly Carmichael en een jongere, Hannah Phillips, die buiten de studie om puberteitsblokkeerders kreeg.

Wat de studie wilde onderzoeken

In de Engelse NHS konden lange tijd geen kinderen onder de 16 puberteitsblokkeerders krijgen. In 2011 werd dit herzien en startte GIDS een studie naar de effecten van blokkeerders bij jongere kinderen die nog maar net in de puberteit waren, rond hun twaalfde. Het idee achter puberteitsblokkeerders is dat ze de ontwikkeling van secundaire geslachtskenmerken stoppen en zo de puberteit pauzeren, zodat kinderen en hun gezin tijd krijgen om over hun genderidentiteit na te denken. De middelen zijn niet geregistreerd voor de behandeling van genderdysforie. Volgens de in de reportage geraadpleegde experts had de studieopzet zwakke punten: er was geen controlegroep om resultaten mee te vergelijken, en het was onduidelijk welke uitkomsten precies onderzocht werden, waardoor moeilijk vast te stellen is of waargenomen effecten door de blokkeerders kwamen of door iets anders.

Ontbrekende gegevens en geïnformeerde toestemming

Newsnight stelt dat mogelijk belangrijke wetenschappelijke gegevens ontbraken in zowel het protocol als de informatiebrief voor deelnemers. Eerder Nederlands onderzoek had volgens de reportage al laten zien dat geen enkele jongere de puberteitsremming staakte en dat allen overgingen op cross-sekse-hormonen, de volgende stap richting transitie. Volgens Biggs hadden ouders en kinderen daardoor niet volledig geïnformeerd kunnen instemmen, omdat hun verteld werd dat de blokkeerders ruimte gaven om na te denken, terwijl het in de praktijk vrijwel altijd een eerste stap bleek. Hannah Phillips beschrijft hoe zij na ongeveer vijftien maanden op blokkeerders begon met oestrogeen en de periode op blokkeerders niet als bedenktijd ervoer, maar als de eerste stap van haar traject. GIDS verklaarde tegenover Newsnight overtuigd te zijn dat geïnformeerde toestemming was verkregen.

Zelfbeschadiging en beleidsbeslissingen

Voorlopige gegevens die in 2015 aan het Tavistock-bestuur werden gepresenteerd, lieten volgens de onderzoekers zelf een significante toename zien van deelnemers die instemden met de stelling dat zij zichzelf opzettelijk hadden geprobeerd te verwonden of te doden. De experts benadrukken dat door de gebreken in de studieopzet geen oorzaak en gevolg kan worden afgeleid, maar dat zulke signalen aanleiding tot voorzichtigheid hadden moeten geven. GIDS noemde de aantallen te klein voor conclusies en gaf aan dat alle patiënten regelmatig door professionals werden gezien. Newsnight wijst er ook op dat de Health Research Authority om voortgangsrapportages vroeg en dreigde de ethische goedkeuring in te trekken, maar dat dit niet gebeurde; na inzage in de door Newsnight gedeelde gegevens kondigde de instantie nader onderzoek aan. Intussen was de leeftijdsgrens voor blokkeerders in 2014 verlaagd, voordat de studie volledig was afgerond.

Bronnen

• YouTube — BBC Newsnight: studie naar puberteitsblokkeerders onder onderzoek