SEGM NYC23 — evidence-based medicine toegepast op genderzorg
Prof. Gordon Guyatt is de grondlegger van het concept evidence-based medicine (EBM). Op de SEGM NYC23-conferentie past hij de EBM-principes toe op de
Over Gordon Guyatt
In deze lezing op de SEGM-conferentie in New York (2023) spreekt prof. Gordon Guyatt, grondlegger van het begrip evidence-based medicine (EBM). Hij benadrukt zelf dat hij specialist is in interne geneeskunde in het ziekenhuis en geen achtergrond heeft in pediatrie of genderzorg. Hij raakte bij dit onderwerp betrokken nadat een collega een systematische review in dit veld had uitgevoerd. Toen een journalist van de BMJ hem benaderde, gaf hij aan dat de bewijskwaliteit naar zijn inzicht zeer laag is en dat dit leidend zou moeten zijn voor beslissingen. Sindsdien wordt hij geregeld geciteerd, onder meer in de New York Times en Nature. Hij waarschuwt het publiek dat hij weinig van genderzorg weet en dat zijn opmerkingen vanuit dat perspectief gelezen moeten worden.
Waarom observationele studies misleiden
Guyatt legt uit dat EBM niet alleen over bewijs gaat, maar ook over het begrijpen van de patiënt en diens waarden en voorkeuren. Hij illustreert de valkuil van observationele studies met een voorbeeld: als je duizend opgenomen patiënten volgt en velen overlijden, terwijl in een controlegroep buiten het ziekenhuis weinig mensen sterven, zou je verkeerd concluderen dat ziekenhuizen levensgevaarlijk zijn. Mensen in het ziekenhuis verschillen nu eenmaal van mensen daarbuiten. Datzelfde geldt voor genderdysforie: als duizend mensen een behandeling zoals hormoontherapie ondergaan, weet je niet wat er zonder die behandeling gebeurd zou zijn. Daarom zijn adequate controlegroepen nodig en uiteindelijk gerandomiseerde studies. Hij oppert dat zulke studies in theorie mogelijk zijn, bijvoorbeeld door mensen te randomiseren tussen nu starten of een jaar wachten, al erkent hij dat dit politiek wellicht onhaalbaar is.
De GRADE-aanpak en kwaliteit van bewijs
Guyatt beschrijft de hiërarchie van bewijs en de meer verfijnde GRADE-aanpak, die volgens hem wereldwijd door meer dan 110 organisaties is overgenomen, waaronder de Wereldgezondheidsorganisatie en NICE in het Verenigd Koninkrijk. GRADE kent vier categorieën: hoog, matig, laag en zeer laag. Gerandomiseerde studies starten hoog, maar kunnen dalen door risico op vertekening, onnauwkeurigheid, indirectheid of inconsistentie. Observationele studies starten laag, maar kunnen in zeldzame gevallen met zeer grote effecten hoge kwaliteit bereiken. Het systeem is flexibel: complicaties van een operatie zoals een mastectomie leveren bijvoorbeeld hoogwaardig bewijs, omdat die complicaties zonder ingreep niet optreden.
Waarden, voorkeuren en gedeelde besluitvorming
Een kernpunt is dat bewijs op zichzelf nooit zegt wat je moet doen; het krijgt pas betekenis in de context van waarden en voorkeuren. GRADE onderscheidt sterke en zwakke (conditionele) aanbevelingen. Bij een sterke aanbeveling zouden vrijwel alle goed geïnformeerde patiënten dezelfde keuze maken; bij een zwakke lopen keuzes uiteen en is gedeelde besluitvorming nodig. Guyatt verwijst naar een studie van een collega over boezemfibrilleren, waaruit bleek dat patiënten en clinici verschillend wegen hoeveel bloedingen ze accepteren om beroertes te voorkomen. Toegepast op genderdysforie draait de waardenafweging volgens hem om hoezeer we de autonomie van de jongere en het gezin waarderen tegenover het vermijden van mogelijke latere schade. Hij erkent het lage bewijsniveau, de onzekerheid over de baten en de waarschijnlijke schade als de afweging die voorligt. Tot slot bespreekt hij kort dat GRADE ook geldt voor diagnostiek en prognose, en dat onderzoek naar wie wel en niet baat heeft bij vroege behandeling waardevol zou zijn.
Bronnen
Let op: deze video is Engelstalig. Bekijk onze Verhalen voor Nederlandstalige getuigenissen.