De informatieplicht — het sterkste juridische spoor

In de praktijk is het informed consent-spoor verreweg de sterkste juridische route. Niet omdat de behandeling per definitie onrechtmatig zou zijn, maar omdat de patiënt achteraf kan stellen dat hij of zij — bij volledige informatie — anders had gekozen. Dat is wat juristen de informed consent counterfactual noemen.

Welke informatie hád verstrekt moeten worden, en wat is volgens dossiers vaak feitelijk gebeurd? Vijf punten — die elk afzonderlijk al voldoende kunnen zijn voor een tucht- of civiele procedure.

1. Onzekerheid over effectiviteit

De Wgbo verplicht tot eerlijke informatie over te verwachten gevolgen. Wanneer internationale reviews (NICE 2020, SBU Zweden 2022, York reviews 2024) de bewijskwaliteit als very low beoordelen, is dat een wezenlijk feit. Een arts die de behandeling presenteert als "veilig en effectief" terwijl in de internationale literatuur substantiële twijfel bestaat, schendt de informatieplicht.

Het kan niet zo zijn dat de Nederlandse arts deze internationale wetenschappelijke discussie niet kent — of, als hij die wel kent, deze achterhoudt voor de patiënt.

2. Onomkeerbaarheid

Puberteitsremmers worden vaak gepresenteerd als pauzeknop. De praktijk laat iets anders zien: in onderzoek van Carmichael et al. en Brik et al. ligt het percentage adolescenten dat na puberteitsremmers doorgaat naar cross-sex hormonen tussen 96 en 98 procent. Dat is statistisch geen pauze maar een instaproute. Een arts die de behandeling als reversibel presenteert, schetst feitelijk een onjuist beeld.

Daarbij komen specifieke onomkeerbare effecten:

• structurele effecten op botdichtheid;
• mogelijk effecten op hersenontwikkeling;
• in combinatie met cross-sex hormonen: permanente steriliteit;
• chirurgische ingrepen, vanzelfsprekend definitief.

Een volledig overzicht van wat wel en wat niet teruggedraaid kan worden, staat op onze pagina Onomkeerbaarheid.

3. Vruchtbaarheidsverlies

Wanneer hormoonbehandeling start in de vroege puberteit, is gametencryopreservatie vaak fysiologisch onmogelijk omdat er nog geen rijpe gameten zijn. De jongere wordt voor een levenslange beslissing geplaatst op een leeftijd waarop de ontwikkelingspsychologie hem of haar niet in staat acht de implicaties — kinderloosheid op 30- of 40-jarige leeftijd — werkelijk te overzien.

Een arts die deze beslissing faciliteert zonder zich rekenschap te geven van het feit dat een 13-jarige de impact van permanente onvruchtbaarheid niet kán overzien, staat juridisch zwak. Het verweer dat "de ouders ook tekenden" vangt dit niet op: het kind is de patiënt, en het kind draagt de gevolgen levenslang.

4. Het bestaan van alternatieven

De Wgbo verplicht tot informatie over alternatieve behandelmogelijkheden, inclusief afwachtend beleid. Internationaal onderzoek — waaronder Steensma et al. 2013 — laat zien dat een aanzienlijk deel van prepuberale kinderen met genderdysforie deze gevoelens kwijtraakt zonder medische interventie. Dat heet desistance; de percentages variëren per studie en diagnostische criteria, maar zijn substantieel.

Wanneer dit feit niet wordt besproken, of wanneer affirmatieve behandeling als enige optie wordt gepresenteerd, is de informatieplicht geschonden.

5. Comorbiditeit en differentiaaldiagnose

Bij jongeren die zich aanmelden voor genderzorg is comorbiditeit eerder regel dan uitzondering: autismespectrumstoornis (in meta-analyses sterk oververtegenwoordigd), depressie, angststoornissen, trauma, eetstoornissen.

Wanneer deze niet eerst grondig zijn gediagnosticeerd en behandeld, is onduidelijk of de genderdysforie het primaire of een secundair probleem is. Een arts die deze zorgvuldigheid niet betracht, schendt de tweede tuchtnorm.

Het verschil tussen handtekening en geldige toestemming

Toestemming is alleen rechtsgeldig wanneer zij is gebaseerd op volledige en eerlijke informatie. Een handtekening op een formulier is geen bewijs van geldige toestemming als de onderliggende informatie tekortschoot. De bewijslast voor adequate informatieverstrekking ligt bij de arts.

Een patiënt of ouder die de erkenning uit Amsterdam zelf (december 2024) leest en zijn eigen behandeltraject overdoet in zijn hoofd, kan tot een eenvoudige conclusie komen: was mij dit verteld, dan had ik anders gekozen. En dat is precies de juridische lat voor een claim wegens schending van de informatieplicht.

→ Volgende: Verweer van de behandelaar — en hoe het kan worden gepareerd.